Il 15 gennaio scorso è stata pubblicata sulla prima pagina di Nuovo Quotidiano di Puglia una lunga lettera di Claudia Venuleo, docente di Unisalento e psicoterapeuta. La lettera parla di una crisi di una alleanza tra medico (intendendo con questo termina tutti i professionisti della cura nelle strutture sanitarie) e cittadino ammalato. La lettera origina dalla dolorosa perdita del padre dopo una lunga degenza ospedaliera a Lecce. L’intervento è anche liberamente accessibile sul sito di Nuovo Quotidiano. https://www.quotidianodipuglia.it/pensieri_e_parole/sanita_ricovero_reparti_ospedalieri_cura_e_prendersi_cura_lettera_di_una_figlia_per_il_padre-6439747.html
Mio padre ha vissuto una lunga degenza ospedaliera (oltre 60 giorni), dopo un intervento d’urgenza resosi necessario mentre si trovava a Lecce. Non entrerò nel merito della vicenda clinica; proverò invece a raccontare quanto spero si possa cambiare – i modelli di rapporto proposti a pazienti e famigliari – partendo da un’esperienza in cui temo si possano riconoscere in molti.
In questa storia, mio padre ha attraversato 5 diversi reparti; lo dico per segnalare che quanto riferirò mi pare caratterizzare in modo purtroppo strutturale l’ospedale. Renderò identificabile solo uno di questi reparti, l’unico in cui ho riconosciuto attenzione, rispetto, cura della relazione: il reparto di rianimazione, dove – garantite le dovute precauzioni igieniche e anti-contagio – si consentiva ai famigliari di visitare, sia pure per pochi minuti, il paziente; il medico non doveva essere ricercato o atteso perché era lui stesso, puntualmente, ad avvicinarsi al famigliare durante la visita, ad aggiornarlo sulla situazione clinica, a rendersi disponibile per ogni domanda. Sull’uscio della porta rimaneva inoltre sempre un infermiere, che non solo vigilava sui parametri, ma si alzava prontamente se il famigliare chiedeva di essere rassicurato sul significato di un suono poco comprensibile emesso dal monitor; lo rassicurava con gentilezza e con empatia. È anche l’unico reparto in cui ho trovato mio padre curato e sbarbato; qualcosa che mi sembrò da subito indiziaria del rispetto che veniva assicurato al paziente, anche se incosciente, riconosciuto nella sua interezza: non solo un corpo da curare o su cui infilare tubicini, ma un uomo, con la sua identità e la sua profondissima dignità. Qualcosa assolutamente di non scontato, come ho dovuto apprendere negli altri reparti.
Più volte, alla domanda su cosa dovessi attendermi, ho sentito rispondermi con un dato anagrafico: l’età di mio padre (78 anni), che faceva scommettere su una prognosi non rassicurante. Quella risposta, raramente accompagnata da un commento medico, da un’illustrazione di risultati di analisi o altri esami, mi terrorizzava: mi chiedevo quale investimento, con quella premessa, ci sarebbe stato nel capire cosa stesse succedendo da un punto di vista clinico e quali risorse si sarebbero eventualmente potute attivare.
Una mattina, l’infermiere cui chiesi notizie di come fosse andata la notte, mi rispose che mio padre (in quel momento giunto ad un mese di degenza, dunque stanco, provato, disorientato) “lo aveva fatto impazzire”: nessuna riflessione, nessuna domanda su cosa lo avesse fatto agitare (dal dolore fisico alla solitudine, allo smarrimento…); qualcosa – pensavo – che avrebbe permesso a quello stesso infermiere, di prendersi cura non solo del paziente, ma anche di sé stesso, aiutandolo a intervenire sulla causa dell’agitazione che lo disturbava. A me bastavano pochi minuti in reparto per intuire la ragione della sofferenza, prima che fisica, psicologica di mio padre: reso un corpo, da manipolare, senza alcuna attenzione a cosa chiedesse, a cosa non osava più chiedere (anche banalmente, che li si bagnassero le labbra, quando era assetato), a ciò che poteva temere, o di cui aveva paura.
Nei reparti – scriveva mio padre stesso in un post del 19 dicembre – sei un “tu” e non all’anglosassone. Non “you, sir. Sei un tu maltrattabile e umiliabile”; è un “tu” che non ha lontanamente a che fare con la segnalazione di una relazione emotiva, ma con il ribadimento di un rapporto asimmetrico (quello con il medico, cui naturalmente ci si rivolge con il “lei”), dato non semplicemente da una diversità di ruolo ma di potere. Un tu che spoglia il paziente di identità, un tu anonimo e infantilizzante (“prendi la pillolina, fai il bravo”, non chiedere, non porre domande).
Mio padre mi chiedeva spesso del medico; diceva di non averlo mai visto. Credo si sbagliasse ma credo anche che non avesse mai ricevuto indizio del fatto di averlo incontrato perché nessuno gli aveva mai chiesto come stesse, né si era premurato di spiegargli che gli stava capitando o cosa si stesse facendo per aiutarlo: l’assunzione era che – in quanto paziente – non dovesse pensare, non fosse (o dovesse essere) interessato a capire, ad essere implicato in un processo che profondamente lo riguardava.
Se la domanda del paziente doveva essere vissuta come intralcio, quella dei famigliari appariva quasi un atto di lesa maestà. Molti medici non ti guardano in faccia quando ti parlano e ti parlano, se hai pazienza di aspettare, in un corridoio che ribadisce il carattere quasi fortuito della consultazione, che infatti tende a durare un paio di minuti, anche se hai aspettato casomai un’ora, un’ora e mezza, preso permessi o ferie a lavoro. Il famigliare tende ad essere prefigurato come mero destinatario di bollettini telegrafici (“sta meglio”, “sta peggio”, “è stabile”); se pone domande, lo sguardo del medico rivolto all’orologio gli ricorda che sta pretendendo troppo tempo; mai, proprio mai, è considerato una fonte – almeno potenziale – di informazioni utili.
In uno dei reparti, mi resi conto che il vicino di letto non mangiava perché il vassoio era stato poggiato su un tavolo per lui non raggiungibile, per cui aveva concluso che, “per qualche ragione” doveva evidentemente stare a digiuno per qualche giorno. Rendendomi conto che io impiegavo circa un’ora a far pranzare mio padre, chiesi all’infermiere chi si occupasse della cena dei pazienti nelle ore in cui ai famigliari non era consentito di entrare. L’infermiere non mi rispose, deviò sulla colazione per rassicurarmi, dicendo che nella prima mattinata si erano curati di dargli latte e biscotti. Appresi così che mio padre assumeva latte, nutrimento cui non soltanto era intollerante, ma che era proibito dalla dieta rilasciata dal servizio di nutrizione di quello stesso ospedale; capiì che non c’era alcuna comunicazione tra servizi, nessun raccordo, né alcuna ricostruzione di una storia clinica che pure si era svolta tutta nella stessa struttura ospedaliera.
Il paziente dimesso da un reparto è un posto letto che si libera, non una storia da cui apprendere. “Succedono cose in questi ambienti che vengono trattate come normali; normali non sono affatto, ma fai finta di crederlo perché non hai alternative” disse mio padre a commento di un episodio capitato in questa lunga degenza. Non posso dimenticare il volto dello specialista, impegnato nella sua consulenza ‘tecnica’, sordo, cieco, troppo annegato nel contesto per sentire e vedere quello che il “paziente” sentiva e vedeva.
Si “narra” che i modelli di rapporto che ho descritto siano il modo con cui ci si tutela da un coinvolgimento che sembra di ostacolo alla cura e faticoso emozionalmente, come se la cura fosse cosa scissa dal prendersi cura e la propria implicazione un errore. Rimane inaccettabile che questa cultura formativa e professionale resista indisturbata. In questa lunga degenza, ho chiesto a mio padre, persona attivissima, pensante, impegnata su temi politici e sociali da sempre, animo dolce, pacato, gentile, di continuare a pensare, a sentire, a domandare, a non essere “paziente” nell’accezione passiva. Sono certa che se fosse ancora vivo avrebbe scritto sulle vicende che ha attraversato, non tanto per sé, ma nella speranza di poter dare un contributo a una diversa cura di chi si sarebbe dovuto confrontare con le stesse esperienze. Il suo blog – http://nessunosiasprecato.blogspot.com/ – racconta sin dal titolo quale approccio alla vita avesse mio padre.
Questa mia lettera è un debole tentativo di non fare silenzio su una vicenda che non è solo personale ma collettiva. Continuo a pensare che il potere vuoto in qualsiasi ambito vive delle collusioni collettive. Ho visto familiari nei corridoi in atteggiamento devoto verso un medico o un infermiere che misurava le parole con il contagocce, nella posizione di chi “concede” un tempo che ritengo dovuto. Spesso non si hanno strumenti o si è troppo sofferenti per protestare. Non vi è “cura” senza relazione – questo provo sempre a veicolare ai miei studenti (nella vita sono una docente di Psicologia Clinica all’Università del Salento); a tutti, pazienti e famigliari, chiedo di aver gli occhi e gli strumenti per provocare e introdurre un pensiero su quello che l’altro non è capace di vedere più. Penso ne sarebbero grati i medici, gli infermieri, gli OSS competenti che abbiamo incontrato, e tutti quelli che non abbiamo avuto la fortuna di incontrare ma che sono certa hanno scelto il loro lavoro organizzati da un’altra idea della loro identità professionale.
20 febbraio 2022
